Πόσο σημαντικό είναι να δημιουργηθούν κοινότητες φιλικές για τους ανθρώπους που πάσχουν από άνοια;

Γράφει ο Διονύσης Βούτος,

Κοινωνικός Λειτουργός στους

Συμβουλευτικούς Σταθμούς Περιστερίου

Φανταστείτε ότι ξυπνάτε μια μέρα και σας λένε ότι πάσχετε από άνοια, πως θα θέλατε να σας βλέπουν οι άνθρωποι; Οι περισσότεροι γνωρίζουμε κάποιον που έχει άνοια, συγγενή, γείτονα ή και συνάδελφο ακόμη. Θα θέλατε να σας θεωρούν ακόμα μέρος της κοινότητας; Πως θα νιώθατε εάν σας αγνοούσαν, χάνατε με τον καιρό τους φίλους σας και δεν σας σέβονταν σε καθημερινά απλά πράγματα;
Είναι συχνό το φαινόμενο άνθρωποι με άνοια να νιώθουν αποκλεισμένοι. Με την εξέλιξη της ασθένειας αναγκάζονται πολλές φορές να περιορίσουν ή και να σταματήσουν τις συνδιαλλαγές τους με την κοινότητα. Δυσκολεύονται να ψωνίσουν, να πάνε σε ένα εστιατόριο να φάνε, να παρακολουθήσουν τη λειτουργία ή και να χρησιμοποιήσουν τα μέσα μαζικής μεταφοράς. Αυτό ενδεχομένως να συμβαίνει εξαιτίας της ασθένειας αλλά ενίοτε οφείλεται και στο γεγονός ότι ο ασθενής δείχνει να ¨παίρνει μηνύματα¨ από τον κοινωνικό περίγυρο ότι δεν είναι σε θέση να συνεισφέρει, κάτι που τον κάνει να απογοητεύεται και να απομακρύνεται από την κοινωνία.
Σε αυτό το σημείο είναι σημαντικό και πρέπει να αντιληφθούμε ότι για να ζήσει καλύτερα ο άνθρωπος που πάσχει από άνοια χρειάζεται να κάνουμε τη κοινότητα πιο φιλική. Αυτό δεν είναι εύκολο, μια τέτοια αλλαγή δεν μπορεί να πραγματοποιηθεί από τη μια μέρα στην άλλη. Αναλογιστείτε πόσο καιρό πήρε στους ανθρώπους να αποδεχθούν και να αλλάξουν τη συμπεριφορά τους σε εξίσου σημαντικές ασθένειες όπως ο καρκίνος. Δημιουργώντας συνεχώς προγράμματα επιτυγχάνεται μια ουσιαστική αλλαγή στους ανθρώπους με άνοια και τις οικογένειές τους.
Μια κοινότητα που θέλει να είναι φιλική προς τα άτομα με άνοια είναι αυτή που τους επιτρέπει, τους εξουσιοδοτεί να έχουν επιδιώξεις, τους κάνει να αισθάνονται ασφαλείς, να νιώθουν ότι είναι σε θέση να συνεισφέρουν. Σύμφωνα με την Alzheimer’s Society (2013) μια κοινότητα φιλική σε ανθρώπους με άνοια είναι εκείνη που κατανοεί, σέβεται, υποστηρίζει και τους δείχνει εμπιστοσύνη ότι μπορούν να συμμετάσχουν στα κοινά. Σε μια τέτοια κοινότητα οι άνθρωποι θα έχουν την ικανότητα να αντιληφθούν τις ανάγκες των πασχόντων από άνοια, και θα τους επιτρέπουν να έχουν έλεγχο και να αποφασίζουν οι ίδιοι για τις καθημερινές τους δραστηριότητες.
Η ανάγκη να δημιουργηθούν κοινότητες φιλικές έρχεται από τις εμπειρίες των ίδιων των ασθενών. Οι σημαντικότερες δυσκολίες σύμφωνα με τους ίδιους και τους φροντιστές τους χωρίζονται σε 4 βασικές κατηγορίες: το φυσικό περιβάλλον, τα τοπικά καταστήματα, τα ¨κοινωνικά¨ δίκτυα και τις υπηρεσίες υποστήριξης. Σημαντικό ρόλο σε αυτή την αλλαγή έχει και η οικονομική διάσταση καθώς το να ζει κάποιος στο σπίτι του είναι πολύ λιγότερο δαπανηρό από το να αναγκαστεί να μένει σε ένα κέντρο φροντίδας ασθενών.
Πολλές κοινότητες έχουν δημιουργήσει προγράμματα με απώτερο σκοπό να γίνουν φιλικότερες στους ασθενείς με άνοια. Όλα αυτά τα προγράμματα δίνουν στον ασθενή τη δυνατότητα να ενταχθεί αμεσότερα στο κοινωνικό σύνολο και να νιώσει ισότιμο μέλος της κοινωνίας. Χαρακτηριστικό είναι το παράδειγμα της κοινότητας του Hampshire στο Ηνωμένο Βασίλειο. Αναγνωρίζοντας ότι πολλοί συνάνθρωποι τους έχουν προβλήματα μνήμης αποφάσισαν με τη βοήθεια της Alzheimers Society and Andover Mind να δημιουργηθεί μια υπηρεσία (Οκτώβριος 2012) όπου ένα μεγάλο μέρoς της δουλειάς τους θα είναι να “εκπαιδεύσει” τους ανθρώπους με ποιο τρόπο πρέπει να συμπεριφέρονται σε ανθρώπους με άνοια.
Στην κοινότητα του Crawley ένα από τα τοπικά κολλέγια στο πλαίσιο των μαθημάτων κομμωτικής φρόντιζε την εξωτερική εμφάνιση των ασθενών. Αυτή η προσπάθεια είχε διττή σημασία καθώς εκπαίδευε τις νεότερες γενιές στο πως πρέπει να συμπεριφέρονται αλλά και επέτρεπε στους ασθενείς να πηγαίνουν σε μια υπηρεσία που οι ίδιοι κρίνουν σημαντική.
Παράλληλα, υπάρχει το πρόγραμμα “Shared Lives”,όπου σε αυτό οικογένειες εκπαιδεύονται κατάλληλα ώστε να δεχθούν είτε για λίγο χρονικό διάστημα είτε μόνιμα τον άνθρωπο με άνοια ως ισότιμο μέλος της οικογένειάς τους.
Επιπροσθέτως, άλλο ένα παράδειγμα διασύνδεσης με την κοινότητα, και το οποίο υλοποιείται και στην Ελλάδα είναι τα Alzheimer Cafe. Πρωτοεμφανίστηκαν το 1997 στην Ολλανδία, όταν παρατήρησαν ότι το να μιλήσουν για την άνοια αποτελούσε ακόμη και μεταξύ των συγγενών θέμα ταμπού. Προσπάθησαν να δημιουργήσουν μια χαλαρή ατμόσφαιρα όπου οι άνθρωποι θα μπορούσαν να μιλήσουν για τις εμπειρίες τους και τους προβληματισμούς που έχουν.
Τελειώνοντας, ένα πρόγραμμα το οποίο λειτουργεί αυτή τη περίοδο στην Ελλάδα και σκοπό έχει τη διασύνδεση με τη κοινότητα είναι το έργο «Ανάπτυξη δικτύου συμβουλευτικών σταθμών για την προώθηση δράσεων πρόληψης και παρέμβασης για την άνοια σε αστικές και απομακρυσμένες νησιωτικές περιοχές», σε συνεργασία της Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Αθηνών, της Ε.Π.Α.Ψ.Υ. και της CMT Προοπτική και χρηματοδοτείται από το Πρόγραμμα «Είμαστε όλοι Πολίτες». Το Πρόγραμμα «Είμαστε όλοι Πολίτες» είναι μέρος του συνολικού Χρηματοδοτικού Μηχανισμού του ΕΟΧ για την Ελλάδα, στοχεύει στην ενδυνάμωση και ενίσχυση της κοινωνίας των πολιτών στη χώρα μας και υλοποιείται από το Ίδρυμα Μποδοσάκη, σε συνεργασία με το Γραφείο Χρηματοδοτικού Μηχανισμού του ΕΟΧ. Μέρος του προγράμματος είναι η δικτύωση με τις τοπικές κοινωνίες, η ευαισθητοποίηση του κοινού για τα προβλήματα των ασθενών με άνοια καθώς και η ενημέρωση για το ποιοι είναι οι κατάλληλοι τρόποι συμπεριφοράς απέναντί τους.

Βιβλιογραφικές αναφορές

Alzheimer’s Australia NSW (2014). A guide to becoming a dementia-friendly community. Retrieved 1/4/2015 from https://fightdementia.org.au/sites/default/files/NSW_DementiaFriendlyGuide_Sept14.pdf
Alzheimer’s Society (2013). Building dementia-friendly communities : Α priority for everyone. Retrieved 1/4/2015 from http://www.actonalz.org/sites/default/files/documents/Dementia_friendly_communities_full_report.pdf
Bell J., Shared Lives South West & Litherland R., Innovations in Dementia (2013). Final report of the National Shared Lives and Dementia project 2010–2013, Retrieved 2/4/2015 from
http://sharedlivessw.org.uk/wp-content/uploads/2013/09/Final-report-FINAL-draft-for-printing.pdf
Crampton, J. Dean, J. & Eley, R. (2012). Creating a Dementia-Friendly York. Joseph Rowntree Foundation. Retrieved 3/4/2015 from http://www.jrf.org.uk/sites/files/jrf/dementia-communities-york-full.pdf
Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Αθηνών, Ε.Π.Α.Ψ.Υ. και CMT Προοπτική (2014). Έργο «Ανάπτυξη δικτύου συμβουλευτικών σταθμών για την προώθηση δράσεων πρόληψης και παρέμβασης για την άνοια σε αστικές και απομακρυσμένες νησιωτικές περιοχές»
http://dementia-community.gr/?page_id=6
Hampshire County Council, Local Government Association, Innovations in Dementia (2012). Making Hampshire a Dementia Friendly County : Why does my business need to be dementia friendly. Retrieved 2/4/2015 from http://www3.hants.gov.uk/2012-dementia-friendly-communities-toolkit-why.pdf
Hampshire County Council, Local Government Association, Innovations in Dementia (2012). Making Hampshire a Dementia Friendly County : Checklists for dementia-friendly environments. Retrieved 2/4/2015 from
http://www3.hants.gov.uk/2012-dementia-friendly-communities-toolkit-environmental-checklists.pdf
Local Government Association (2012). Developing dementia – friendly communities : Learning and guidance for local authorities. Retrieved 3/4/2015 from http://www.actonalz.org/sites/default/files/documents/DFC%20UK.PDF