Άνοια: Όταν η μνήμη εκπίπτει

Φροντίζοντας άτομα με άνοια
Μαρτυρίες από εξυπηρετούμενους του Συμβουλευτικού Σταθμού για την Άνοια στην Άνδρο

Γράφει η Μαρία Γοδενοπούλου
Υπεύθυνη Συμβουλευτικού Σταθμού
για την Άνοια στην Άνδρο

Η νόσος Αlzheimer αποτελεί την πιο συχνή μορφή άνοιας που προσβάλει το 10% των ατόμων άνω των 60 ετών και το 20 % των ατόμων άνω των 80 ετών. Ο όρος άνοια χρησιμοποιείται για να περιγράψει την παθολογική κατάσταση της σταδιακής έκπτωσης στις νοητικές λειτουργίες του πάσχοντος ατόμου. Οι λειτουργίες που πλήττονται είναι αρχικά η μνήμη, η αφηρημένη σκέψη, ο προσανατολισμός στο χώρο και το χρόνο. Επίσης παρατηρούνται και διαταραχές της προσωπικότητας, της διάθεσης και της συμπεριφοράς. Αποτέλεσμα της έκπτωσης των παραπάνω λειτουργιών είναι ότι τα άτομα που πάσχουν από Αlzheimer, στα τελικά στάδια της ασθένειας, ίσως και νωρίτερα, να έχουν την ανάγκη ενός ανθρώπου δίπλα τους ο οποίος να έχει την απόλυτη εποπτεία και φροντίδα τους.

Στο 90% των περιπτώσεων με αυτό το επώδυνο τις περισσότερες φορές έργο επιφορτίζονται ένα ή περισσότερα μέλη της οικογένειας του ασθενούς που αποτελούν και τους κύριους φροντιστές.

Οι επιπτώσεις στη ζωή του φροντιστή από τη διαρκή φροντίδα που παρέχει στον άνθρωπο που πάσχει από άνοια είναι σοβαρές και εκτείνονται σε πολλά επίπεδα.

Η συνεχής φροντίδα του ατόμου με άνοια επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό την ποιότητα ζωής των φροντιστών (μειωμένος ύπνος, ελεύθερος χρόνος, πνευματική και σωματική εξάντληση) οι οποίοι βιώνουν την κοινωνική απομόνωση λόγω της 24ωρης φροντίδας που απαιτεί ο ασθενής. Συχνά ακούμε την φράση “δεν κοιμάμαι αρκετά, νιώθω συνεχώς κουρασμένος-η”.

Επίσης οι επαγγελματικές δυσκολίες που καλείται να αντιμετωπίσει καθώς οι περισσότεροι περιορίζουν τις ώρες εργασίες ενώ κάποιοι αναγκάζονται να την σταματήσουν προκειμένου να είναι δίπλα στον ασθενή, μπορεί να του δημιουργήσουν την αίσθηση αδιεξόδου και μελαγχολίας.

Επακολούθως, οι οικονομικές συνέπειες είναι αναπόφευκτες από τη στιγμή που ο ίδιος ή ακόμη και ο ασθενής (αν η έναρξη της νόσου εμφανίστηκε σε ηλικία που το άτομο ήταν επαγγελματικά ενεργό) διακόψουν την εργασία τους. Αν σε αυτό προσθέσουμε τις ιατρικές αμοιβές, τον μισθό του επαγγελματία φροντιστή (για όσους δεν διέκοψαν τις δουλειές τους), μπορούμε να κατανοήσουμε την αισθητή μείωση του εισοδήματος του φροντιστή.

Η ψυχική υγεία του φροντιστή είναι εξίσου επιβαρυμένη. Ο θυμός ως αντίδραση στα συμπεριφορικά προβλήματα που συνοδεύουν την άνοια (επιθετικότητα, ευερεθιστότητα, άγχος, ανησυχία, περιπλάνηση, ανάρμοστη κοινωνική συμπεριφορά, έλλειψη αναστολών, διαταραχές της όρεξης και του ύπνου), η ενοχή ότι μίλησε ή σκέφτηκε άσχημα για τον ασθενή, η ανησυχία για την εξέλιξη της νόσου, η απογοήτευση και η ματαίωση που προκαλεί μια εξελικτική νόσος με φθίνουσα πορεία στην οποία ό,τι καλύτερο και αν κάνουμε για τον άνθρωπό μας εκείνος χειροτερεύει, η μοναξιά, το πένθος για το άτομο που σταματάει να είναι νοητικά και συναισθηματικά μαζί μας και η συνεπακόλουθη θλίψη καθιστούν πάνω από το 80% των φροντιστών επιρρεπείς σε υψηλά επίπεδα στρες ενώ παρουσιάζουν 3 φορές μεγαλύτερη πιθανότητα να νοσήσουν από κατάθλιψη.

Η εμπειρία της Άνδρου

Η Άνδρος είναι το δεύτερο μεγαλύτερο σε έκταση νησί των Κυκλάδων μετά την Νάξο με περίπου 9.000 κατοίκους. Η αραιοκατοίκηση των χωριών , ο ορεινός όγκος του νησιού και οι μεγάλες αποστάσεις των οικισμών, το Γαύριο (όπου βρίσκεται το λιμάνι), απέχει από την Χώρα (έδρα του Κέντρου Υγείας) 1 ώρα, όπως επίσης και τα αραιά δρομολόγια των μέσων μεταφοράς αποτελούν βασικούς παράγοντες που καθιστούν αρκετά δύσκολη την προσβασιμότητα των κατοίκων στις υπηρεσίες υγείας.

Ωστόσο η εμπειρία μας από τους εξυπηρετούμενους που επισκέφτηκαν μέχρι τώρα τον συμβουλευτικό σταθμό για την άνοια ο οποίος εδράζεται στο Κέντρο Υγείας στη Χώρα της Άνδρου και λειτουργεί από τον Οκτώβριο του 2014, είναι εξαιρετικά πολύτιμη.

Ο κύριος Γιώργος πριν από 5 χρόνια, αναγκάστηκε να πάρει μια μόνιμη φροντίστρια καθώς ο πατέρας του, διεγνωσμένος με την νόσο Αlzheimer, δεν ήθελε να φύγει από το σπίτι του. Ερχόμενος στο γραφείο, εμφανώς στεναχωρημένος, αναφέρει ότι την προηγούμενη μέρα που πήγε να επισκεφτεί τον πατέρα του εκείνος τον κατηγόρησε ότι του έκλεψε λεφτά από το πορτοφόλι και ότι η γυναίκα που τον έβαλε να τον κρατάει προσπαθεί να τον δηλητηριάσει. “Γίνεται επιθετικός με όλους. Έχουμε αλλάξει μέχρι στιγμής πάνω από 10 γυναίκες γιατί δεν τον ανέχονται. Δεν θέλω να πηγαίνω γιατί με στεναχωρεί να βλέπω έτσι τον πατέρα μου και ο ίδιος με θυμώνει πολλές φορές. Αν δεν πάω όμως νιώθω ενοχές ότι τον άφησα”.

Η άνοια συνοδεύεται πολλές φορές από συμπεριφορικά συμπτώματα όπως αυτά που αναφέρει ο κ. Γιώργος (επιθετικότητα, ευερεθιστότητα ανάρμοστη κοινωνική συμπεριφορά, έλλειψη αναστολών) αλλά και ψυχιατρικές διαταραχές που περιλαμβάνουν μεταξύ άλλων κατάθλιψη, απάθεια, παραισθήσεις, παραλήρημα κα). Ωστόσο, είναι εξαιρετικά σημαντικό να γνωρίζουμε ότι τα συμπτώματα αυτά δεν αποτελούν συνειδητά επιθετικές πράξεις από τον άνθρωπο που πάσχει αλλά είναι αποτέλεσμα της εκφυλιστικής εξέλιξης της νόσου.

Η κυρία Αλεξάνδρα μένει μαζί με τον άνδρα της Κώστα και την μητέρα της, πάσχουσα από τη νόσο Αlzheimer. Και οι δύο εργάζονται περιστασιακά ενώ κρατάνε εκ περιτροπής την ασθενή. “Δεν μπορούμε να πάμε πουθενά μαζί. Αν είναι απόλυτη ανάγκη να λείψουμε, ζητάμε την βοήθεια των γειτόνων ή συγγενών. Δεν έχουμε την οικονομική ευχέρεια να πάρουμε άλλο φροντιστή. Αισθάνομαι κουρασμένη. Πλέον ξυπνάει αρκετές φορές κατά την διάρκεια της νύχτας. Πολλές φορές αισθάνομαι ανεπαρκής, ότι δεν αντέχω ή ότι δεν κάνω κάτι σωστά. Τις προάλλες σηκώθηκε το βράδυ, χωρίς να το καταλάβω, έπεσε και χτύπησε”.

Μέσα στους λίγους μήνες λειτουργίας του συμβουλευτικού σταθμού έχουν προσέλθει για εξέταση μνήμης, αρκετά άτομα ηλικίας κάτω των 60 ετών που συνήθως έχουν κάποιο κοντινό ασθενή που πάσχει από τη νόσο. Είναι λοιπόν εμφανές ότι ένα από τα προβλήματα που απασχολούν τις οικογένειες και προσθέτουν ένα ακόμη άγχος για τα μέλη είναι ο φόβος της κληρονομικότητας. Η ηλικία (όσο μεγαλύτερο είναι το άτομο τόσο περισσότερες είναι οι πιθανότητες να νοσήσει) και το οικογενειακό ιστορικό (η εμφάνιση της νόσου σε κάποιο μέλος της ευρύτερης οικογένειας) αποτελούν παράγοντας κινδύνου της νόσου. Ωστόσο επειδή η νόσος εμφανίζεται συνήθως σε μεγάλες ηλικίες, είναι πολύ πιθανόν να μη προλάβει να εξελιχθεί ακόμη και αν υπάρχει στο γενετικό υλικό (DNA). Επομένως η εξέταση DNA έχει νόημα να γίνει μόνο αν υπάρχουν στον οικογενειακό κύκλο τουλάχιστον 3 συγγενείς στους οποίους να έχει προλάβει να εξελιχθεί η ασθένεια. Σε κάθε περίπτωση ένα θετικό ή ένα αρνητικό αποτέλεσμα δεν προβλέπει ποτέ με απόλυτο τρόπο αν κάποιο άτομο θα προσβληθεί ή όχι από τη νόσο.

Φροντίζοντας τον φροντιστή

Οι υψηλές απαιτήσεις φροντίδας των ατόμων που πάσχουν από άνοια επιβαρύνουν ψυχικά και σωματικά τον φροντιστή. Γι αυτό το λόγο είναι εξαιρετικά σημαντικό αρχικά οι φροντιστές να προσπαθήσουν να κατανοήσουν και να αποδεχτούν τα δύσκολα συναισθήματα που βιώνουν και τα οποία απορρέουν από το απαιτητικό έργο το οποίο έχουν αναλάβει.

Ζωτικής σημασίας αποτελεί η αναγνώριση, πρωτίστως από τους ίδιους, του δικαιώματός τους για προσωπικό χώρο και ξεκούραση. Θα πρέπει να θυμούνται ότι δεν ευθύνονται εκείνοι για την κατάσταση αλλά ούτε και ο ασθενής και να αποδεχτούν ότι είναι άνθρωποι με όρια στις αντοχές τους. Εξίσου σπουδαίο για τον φροντιστή θα ήταν να αναγνωρίσει στον εαυτό του τί αντέχει να προσφέρει στον άνθρωπό του και να αποφανθεί με όσο το δυνατόν ρεαλιστικότερο τρόπο τί μπορεί να αλλάξει και τί όχι. Απαραίτητο βήμα προς την κατεύθυνση αυτή θα ήταν η ενημέρωση σχετικά με την νόσο του ατόμου που φροντίζει από αρμόδιους φορείς και πρόσωπα.

Εξαιρετικά σημαντική είναι η επιστράτευση όλου του υποστηρικτικού δικτύου που διαθέτει ο φροντιστής, δηλαδή των κοντινών, συγγενικών ή αγαπημένων προσώπων που είναι διαθέσιμοι να βοηθήσουν, προκειμένου να μην σηκώνει μόνος όλο το βάρος της φροντίδας του ασθενούς. Η αποτελεσματική επικοινωνία μαζί τους (να ζητήσει βοήθεια και να μην περιμένει να μαντέψουν οι άλλοι τί νιωθει) και το μοίρασμα των δύσκολων συναισθημάτων και των προβληματισμών είναι σίγουρο ότι θα φέρουν ανακούφιση και θα αποφορτίσουν την εσωτερική ένταση. Η αποδοχή πρακτικής ή ψυχολογικής υποστήριξης από τους άλλους, κάνει τα πράγματα ευκολότερα.

Η εύρεση προσωπικού χρόνου (έστω και 30 λεπτά μέσα στην ημέρα) είναι απαραίτητη για τον φροντιστή. Στο χρόνο αυτό μπορεί να αναζητήσει ασχολίες που τον ξεκουράζουν, κοινωνικές επαφές όπως επίσης και να φροντίσει την υγεία του. Για την εξασφάλιση του προσωπικού χώρου μπορεί να ζητήσει από κάποιον να αναλάβει την φροντίδα του ασθενούς για τις συγκεκριμένες ώρες.

Η ενασχόληση με την “φροντίδα του φροντιστή” τόσο από τον ίδιο όσο και από τους γύρω του, του επιτρέπει να φροντίζει αποτελεσματικότερα και τον ασθενή.

Ας μη ξεχνάμε εξάλλου ότι όσο σημαντικός είναι για τον εαυτό του, τόσο σημαντικός είναι και για το άτομο που φροντίζει.

**Ο Συμβουλευτικός Σταθμός για την Άνοια λειτουργεί στο Κέντρο Υγείας της Άνδρου και περιμένει τον κάθε έναν που αναζητά υποστήριξη ή προληπτική εξέταση να τον επισκεφθεί. Για πληροφορίες απευθυνθείτε στο 6948374915 ή στη γραμματεία της Κινητής Μονάδας Ψυχικής Υγείας ΒΑ Κυκλάδων ΕΠΑΨΥ στο τηλ. 2284022011.

“Βλέπω συχνά άτομα που δεν τα καταφέρνουν,
αλλά σπάνια βλέπω κάποιον που δεν μπορεί να τα καταφέρει”
Z.Ziglar

Πηγές:
• Mη φαρμακευτικές θεραπείες στην άνοια. Εταιρεία Νόσου Αlzheimer και συναφών διαταραχών Αθηνών, εκδ. Λιβάνη.
• Το φορτίο του φροντιστή. Εκπαιδευτικό σεμινάριο. Εισηγήτρια: Αγγελική Βλαχογιάννη.
• www.iatropedia.gr
• www.vita.gr